Consentimiento Informado: Origen y solución de todos los problemas

 

(Me he dejado llevar para explicar dónde nos lleva el lamentablemente hegemónico “consentimiento informado” y me ha salido algo así como un cuento de ciencia ficción. Allá tú con él.)

Permitan que me presente: soy Butt3.

Soy un viajero en el tiempo y he sido enviado desde el futuro –concretamente desde el siglo XXII-.

Como la tía de la lejía.

Mi misión es comprender exactamente dónde y cuándo se equivocó tanto la raza humana, como para provocar la debacle de privacidad y revoltillo de datos personales que padece la sociedad -lo que queda de ella- en mi presente.

En mi tiempo, nos resulta incomprensible el éxito, la hegemonía actual de la institución del consentimiento informado.

La pasividad de vuestras instituciones inspectoras de protección de datos, consumo y competencia, fue esencial en el trágico surgimiento de FACEGLEZON, -la acojocompañía resultante de la fusión de Facebook, Google y Amazon- primero.

Y el secuestro orgánico perpetrado por el nuevo leviathan de datos sobre una mitad de la humanidad, más tarde, a finales del siglo XXI.

La otra mitad de la humanidad quedó bajo el control del gobierno autoritario del megaestado Chino, que en mis días se ha expandido hasta ocupar lo que conoceis hoy como Rusia, China, la India y el Bierzo.

O bueno, sus zonas no inundadas por el océano.

Los Juicios de Nüremberg

Antes de llegar aquí y haciendo uso de mi maquinita para viajar en el tiempo, hice una paradinha en 1947, más concretamente en Nüremberg para saber más.

La literatura sitúa en dicha fecha y lugar el nacimiento del “consentimiento informado”.

En los juicios de Nüremberg se exigió responsabilidad a los mandatarios de la Alemania nazi por los crímenes contra la humanidad cometidos durante la segunda guerra mundial.

En lo que aquí interesa, se exigió responsabilidad por los experimentos inhumanos inmorales que realizaron sobre los prisioneros en sus campos de concentración.

Lógicamente, los nazis tenían abogados. Y lógicamente estos abogados tenían argumentos.

Sustancialmente, los principales argumentos que manejaron los abogados de los enjuiciados fueron tres:

1.- Yo no lo hice.

2.- Obedecíamos órdenes.

3.- Hicimos exactamente lo mismo que hacen ustedes en sus países.

El veredicto de este juicio estableció diez principios que deberían ser cumplidos para que la investigación médica pudiera ser considerada legítima.

Los diez principios se conocieron como “Código Nüremberg”.

El primero y principal de tales principios -¿lo adivinais?- era la necesidad de obtener el consentimiento informado y no coaccionado por parte del paciente al tratamiento o investigación en la que se viera involucrado.

consentimiento informado

El experimento Tuskegee

Por supuesto, el veredicto condenó a los nazis.

Pero hete aquí que los abogados de los acusados no andaban muy desencaminados en su tercer argumento.

Esto quedó demostrado en cientos de casos bastante aterradores de “investigación” desarrollados en EEUU a lo largo del siglo veinte, siendo uno de los más relevantes el “Experimento Tuskegee”.

Viajaré a la Alabama de los años 30, y aceleraré el tiempo para poder contaros lo que pasó allí durante cuarenta años. Ni más ni menos que cuarenta años.

Una investigación desarrollada por servicio público de salud en Alabama sobre un conjunto de 600 ciudadanos de raza negra. Bajo el pretexto de tratar la enfermedad de la sífilis, en realidad sólo se les observó sin proporcionárseles tratamiento médico alguno, estudiándose el desarrollo de dicha enfermedad. Algunos fallecieron durante ese período.

Durante 40 años, repito.

Ni siquiera cuando quedó establecida la eficacia de penicilina para curar la enfermedad (algo que sucedió casi en medio de esos cuarenta años) se les administró este u otro medicamento.

Para que estas cosas no volvieran a pasar, se modificaron las leyes estadounidenses, imponiendo un procedimiento riguroso para autorizar estos proyectos de investigación.

Y en parte debido a lo riguroso de los nuevos procedimientos, los consentimientos informados se fueron convirtiendo en textos cada vez más largos y farragosos, una suerte de checklist de declaraciones legales destinadas fundamentalmente a limitar la responsabilidad de hospitales y centros de investigación.

En vez de a informar al sujeto para dotarle de la información necesaria como permitirle tomar una decisión responsable.

Esta “farragosidad” tan conveniente para la parte poderosa contagió rápidamente los contratos de adhesión propios de las licencias de software hasta llegar a los términos y condiciones de apps y adhesión a redes sociales de vuestros nefastos días.

¿Un experimento tan exagerado sería posible en 2019?

Ya no hablo del ámbito médico, sino, por poner un ejemplo tonto, una investigación basada en datos: el entrenamiento de un algoritmo o de redes neuronales de inteligencia artificial…

¿Los participantes estarían debidamente protegidos por el “consentimiento informado” que se solicita y se presta para la participación en estas investigaciones?

La respuesta para este humilde autoestopista del tiempo es muy clara:

Sólo en 2018 y 2019 he podido ver ejemplos como el del #10yearschallenge, lo de Faceapp, y lo de Cambridge analytica.

Y –créanme, amigos- fue a peor.

consentimiento informado

Pero volvamos a las más tranquilizadoras aguas de la ciencia ficción.

La historia del siglo XXI–al menos la historia tal y como la conocemos en el futuro- nos demuestra que Faceglezon utilizó en 2089 un consentimiento informado con una fórmula exactamente igual a la típica del 2019, al lanzar su producto “Faceglezon organs®”.

De hecho, la tecnología “Numb Consent®” –validada, por cierto, por DreddLexNet®- permitió que la política de privacidad le entrara al titular de datos –en sentido absolutamente literal- por un oído y le saliera por el otro en una novedosa y molona forma de consentimiento válido y sin molestas fricciones cerúleas o legales.

Los usuarios, al instalar la aplicación en sus “e-bulbos raquídeos”, aceptaban la condición general “327-c” mediante la que se autorizaba explícitamente a “extraer sus órganos vitales, después o antes de su muerte, para que la compañía pudiera transplantarlos en los cuerpos de sus clientes”.

“Organs” prometía la experiencia de llevar el cuerpo humano hacia otro nivel. Lástima que en ese nivel estuviera reservado a los directivos y clientes más ricachones de la compañía.

¡Escrúpulos fuera!

Mediante la campaña “Enough is Enough®”, un ejército de robocirujanos autónomos, “sustituyó gratuitamente” un riñón, globo ocular y testículo u ovario “nativos” de cada usuario, por sensores de última generación.

Dichos sensores sirvieron para capturar la información necesaria para evitar el rechazo en los cuerpos de los humanos receptores de los mismos, muchos de los cuales pasaban en aquel momento de los 140 años de edad.

Por supuesto, llegados a este punto, Faceglezon ya había extraído todos, absolutamente todos los datos personales y no personales que sus usuarios podían generar.

Y su dinero: sus usuarios ya no podían pagar los servicios de los que disfrutaban con dinero ni con datos.

De algún modo, se cumplió  lo que los cansinos agoreros de la privacidad habían clamado durante décadas. El granero de órganos de Faceglezon estaba hasta arriba de recambios bien conservaditos.

Todos esos servicios gratuitos nos habían costado un ojo de la cara Y un riñón Y una gónada…

¿Cómo se llegó a considerar consentimiento válido y vinculante para ambas partes el acto de pinchar un botón de “acepto” en internet, o “instalar” una aplicación sin información significativa y comprensible sobre el contenido de las prestaciones recíprocas?

… Que, de forma notoria y conocida, nunca eran leídas por usuario alguno.

… Ofreciendo solamente la mera posibilidad de examinar unos “términos y condiciones de uso”, junto con una “política de privacidad” impuestas unilateralmente por la empresa oferente del producto o servicio, inasequibles a los conocimientos, paciencia y tiempo del ciudadano medio…

… Que sólo otorgaban la posibilidad de aceptar o rechazar sin poderse negociar o aceptar granularmente módulos del servicio y tratamiento de datos vinculados a los mismos…

La opinión experta

El problema fue acertadamente diagnosticado por el simbionte Ric Adsuárez (@AdsuarezRic) ya en 2031.

(Conviene aclarar que Ric-adsuarez fue el ectoplasma inmortal resultante de combinar en 2030 via “Faceglezon brains®” los cerebros de Borja Adsuara y Ricard Martínez, y subir el resultado a una única cuenta de twitter).

Tanto Borja como Ricard aceptaron sin leer los términos y condiciones de “Faceglezon Brains”, y desaparecieron misteriosamente poco después, para reaparecer como simbionte tuitero, que destacó como pope de la protección de datos personales, y resultó además extrañamente dotado para canturrear rancheras y denunciar –en tiempo real- deficiencias de Renfe y otros transportes públicos.)

Como tuiteó en 2031 Ric-adsuarez, el problema siempre fue que los proveedores del servicio consiguieron interesadamente que se confundieran los conceptos de consentimiento informado, que implica el suministro de información relevante y comprensible al usuario, como condición indispensable para la emisión por su parte de un consentimiento válido, con los interminables textos legales de exención de responsabilidad de la tradición jurídica norteamericana.

Como acertadísimamente indica Alexander Morgan Capron en su artículo “Where Did Informed Consent for Research Come From?” el acto de aceptar unos términos y condiciones (tanto dentro como fuera del ámbito de la investigación) se ha convertido en un mero acto ritual, desligado totalmente del conocimiento y aceptación del régimen jurídico que gobernará la interacción con el servicio, tratamiento o aplicativo aceptado.

(Me disculpo sinceramente por citar un texto tan bueno precisamente en este post demencial, que se me escapó de las manos desde el principio.)

El sabio Giovanni Buttarelli denunció reiteradamente esta situación pero no vivió para ver el nacimiento del movimiento rebelde que, bajo su enseña, sigue luchando en mi presente contra Faceglezon.

Estoy aquí hoy para que no nos confunda la noche mañana.

Pronto encontraré la solución que tu futuro y mi presente necesitan.

#CarryTheTorch

 

Jorge García Herrero

Sci-fi writer y Delegado de Protección de Datos

 

Imágenes inéditas de una extracción en el marco de la campaña “Enough is enough”, cortesía de los Monty Python (“The meaning of life”).